Pacientes con epilepsia y enfermedades huérfanas protestan por falta de medicamentos

Pacientes afectados por epilepsia y enfermedades huérfanas protestaron frente al Ministerio de Salud en Bogotá, bloqueando la carrera 13 con calle 32. Los manifestantes, incluyendo niños, jóvenes y adultos, han expresado su desesperación por no recibir medicamentos esenciales durante más de un año.

Laura, de 18 años, quien sueña con ser actriz, contó cómo fue intubada y hospitalizada debido a la falta de su medicamento específico para tratar su epilepsia focal refractaria. "Este año, siempre mis papás compraron los medicamentos, porque la EPS Sánitas no nos quería dar los medicamentos y por eso estamos levantando la voz por los niños, pacientes y mi voz tiene que ser escuchada por el gobierno, porque ya no queremos más muertos, queremos niños vivos, por eso estoy acá", afirmó Laura Krestchel, paciente con cáncer.

El Ministerio de Salud y el INVIMA aún no han declarado oficialmente una escasez de medicamentos. Francisco Rossi, director del INVIMA, señaló que sus capacidades están al límite debido a una orden del Tribunal Administrativo de Cundinamarca para descongestionar aproximadamente 27.000 trámites de registros sanitarios. "Estamos enfocados en estos trámites, pero puntualmente, estas personas no han recibido una respuesta oficial del Gobierno", indicó Rossi.

Lo que dicen los pacientes que están protestando

Sandra Salamanca, madre de una paciente con epilepsia, expresó su angustia: “Estoy acá porque tengo una hija con discapacidad, con una epilepsia de difícil manejo y por falta de su medicamento. Mi hija me convulsiona, no quiero ver morir a mi hija. Es muy triste ver a mi hija convulsionar y no poder hacer nada”.

El viceministro de Salud, Jaime Urrego, ha solicitado a los manifestantes que elijan cuatro voceros para una reunión con él y otros funcionarios del Ministerio. Sin embargo, el Ministro de Salud, Guillermo Alfonso Jaramillo, aún no ha respondido a las demandas. "Nosotros seguiremos aquí del lado de la gente acompañando a estas personas y los pacientes con epilepsia y otras enfermedades huérfanas", afirmó Urrego.

La situación en Cali

En Cali, la situación es igualmente crítica. Las farmacias colapsadas por la falta de medicamentos han llevado a la Alcaldía y a la Gobernación del Valle del Cauca a solicitar ayuda al Gobierno Nacional. La crisis se agrava con largas filas y falta de atención en las EPS. “Hay que madrugar a la una de la mañana a salir a las diez de la noche. Eso no es justo”, afirmó uno de los pacientes, Claudia Vargas, quien busca un inhalador para su hijo. Añadió: “Llevo tres días que prácticamente me dicen que no hay el medicamento. El medicamento vale ciento setenta mil pesos”.

Nelly Meneses, madre de un paciente con múltiples patologías, también se quejó: “Mi hijo requiere una cama hospitalaria. Hasta la fecha, Comfenalco no ha dado su autorización, teniendo una formulación paciente con más de veinticuatro patologías. Es un paciente que realmente requiere muchos cuidados y es paliativo”.

Luciano Calderón, veedor de salud del Valle del Cauca, hizo un llamado urgente para que el Gobierno Nacional tome medidas. “Hay que empezar a pagar las carteras que deben las EPS a las clínicas y hospitales. Eso es lo que impide que los pacientes reciban atención adecuada”, explicó Calderón.

Desde la EPS Comfenalco, Mónica Flores, gerente de comunicaciones, indicó que la crisis se debe a la transición con un nuevo operador logístico. “Estamos detallando los inventarios día a día para mandar a traer lo que haga falta y poder dispensar. Mientras tanto, estamos enviando medicamentos pendientes a domicilio”, dijo Flores.

La Alcaldía y la Gobernación del Valle del Cauca reiteran su llamado al Gobierno Nacional para que realice una visita al departamento y aborde la crisis en las EPS. locales.