En medio de la preocupación por no tener sus medicamentos vitales, decenas de pacientes con epilepsia y enfermedades huérfanas se reunieron este martes, 13 de agosto de 2024, al frente del Ministerio de Salud.
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“Que nos ayuden porque hace mucho tiempo no pasábamos esta situación”, manifestó entre lágrimas Natalia Donado, quien lleva un año luchando para que su hijo con epilepsia refractaria reciba los siete medicamentos que necesita para vivir y no ha tenido respuesta.
“Hay niños que no resisten y comienzan a presentar convulsión hasta entrar en muerte o simplemente epilepsia refractaria o un estatus convulsivo. Pedimos toda la colaboración porque los medicamentos son la vida para nuestros hijos”, complementó Donado.
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Laura Krestchel Suescún, paciente con epilepsia, asegura que estuvo intubada por complicaciones debidas al suministro de un medicamento que no es el que usualmente toma para tratar la epilepsia. Su madre ha tenido que comprar los fármacos de su bolsillo.
“La EPS Sanitas no nos quería dar los medicamentos y por eso estamos levantando la voz, por los niños. Mi voz tiene que ser escuchada por el Gobierno”, dijo Laura.
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Los manifestantes bloquearon la carrera 13 en Bogotá y voceros del Ministerio de Salud accedieron a conversar con algunos representantes.
¿Qué dijo el ministro de Salud, Guillermo Alfonso Jaramillo?
Esto respondió el ministro de Salud, Guillermo Alfonso Jaramillo: “Si llega a haber algún medicamento tienen que ir inmediatamente a las EPS, que son las que están atendiendo y son las que están recibiendo el dinero del Estado, y que lo reciben por anticipado. O sea, que tienen recursos para que no vengan de ninguna manera a decirnos que no atienden a este tipo de pacientes que son prioritarios para nosotros”.
Los pacientes y sus familias aseguran que no entienden por qué hay medicamentos con existencia en el mercado, pero que no se los entregan a través del plan de salud.
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