Pacientes con enfermedades huérfanas piden ser vacunados contra el COVID-19. Aunque en Colombia la ley los reconoce como sujetos de especial protección y esto incluye la atención integral en acciones de protección y prevención, esta población no ha sido priorizada en el Plan Nacional de Vacunación.
Muchos pacientes suspendieron terapias y citas médicas para no exponerse y afectar sus condiciones preexistentes, como es el caso de Raúl Santiago, de 16 años, quien tiene mucopolisacaridosis tipo 4.
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“En este tiempo se nos ha hecho difícil por cuestiones de la pandemia asistir a Bogotá a los diferentes controles que se venían haciendo antes al niño. Tiene algunas cirugías pendientes y tampoco se le ha podido sacar citas con los especialistas”, comenta Carmenza Rodríguez Checa, mamá de Raúl Santiago.
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Raúl hace parte de los 60 mil pacientes en el país diagnosticados con enfermedades huérfanas, una condición que no está priorizada en el Plan Nacional de Vacunación, y que les impide asistir hasta a las citas médicas y llevar una vida lo más normal posible para ellos.
“Tuvo mucho tiempo sin terapias y decayó demasiado y ha perdido mucha fuerza en las piernitas”, dice su mamá.
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Es que las probabilidades de que Raúl, si se contagia con COVID-19, desarrolle síntomas graves es muy alta y su familia prefiere no correr el riesgo. Por eso las terapias, la familia, el parque y todo lo demás que alimentaba cognitivamente a Raúl es cosa del pasado.
“Con esa vacuna ya podríamos acceder a los controles a Bogotá y llevar al niño de manera prioritaria para que siga con su tratamiento preventivo y con las cirugías”, agrega Carmenza.
¿Por qué no han sido priorizadas las enfermedades huérfanas?
Esta petición ha sido elevada desde el Observatorio de Enfermedades Huérfanas, que con el respaldo de las sociedades científicas hará un nuevo llamado al Ministerio de Salud para la inclusión de estos pacientes en el proceso de inmunización.
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“Hemos solicitado directamente al Ministerio de Salud que los pacientes de enfermedades huérfanas sean priorizados dentro del plan de vacunación debido a la diversidad de factores de riesgo que pueden presentar. La respuesta ha sido que se necesita una evidencia científica que diga que los pacientes sí deben entrar realmente en ese plan”, señala Luz Victoria Salazar, presidente del observatorio.
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