Pacientes con enfermedades huérfanas denuncian falta de medicamentos: “No nos dejen a la deriva”

Pacientes que padecen enfermedades huérfanas o raras suplican por sus tratamientos. Ellos aseguran que llevan varios meses con dificultades para acceder a las medicinas. Este tipo de obstáculos pone en grave riesgo su salud.¿Por qué hay desabastecimiento de medicamentos para niños con VIH? Invima lo explicaTal es el caso de Gloria Celi, quien hace 22 años fue diagnosticada con hemoglobinuria paroxística nocturna, una enfermedad huérfana que deteriora la calidad de vida.Desde hace 6 meses, ella y 22 pacientes más que sufren ese mal no han podido recibir un tratamiento oportuno para su enfermedad.“Desde hace 6 meses empezaron los incumplimientos mayores. Llegué a estar dos meses y medio sin el medicamento. Me aplicaron una dosis por un derecho de petición. Me aplicaron el 18 de noviembre y el 5 de diciembre, pero yo debía haber tenido acceso a otra dosis el 3 de enero, no lo tuve y me puse muy mal”, indicó la mujer.La salud de Gloria se complicó a tal nivel que hace 15 días sufrió una trombosis cerebral: “No me gustaría saber que a otro paciente le puede ocurrir lo mismo que a mí o cualquier otra cosa”.La mujer pidió que esta población no se quede sin cobertura de medicamentos: “No nos dejen a la deriva, no nos dejen pendientes a ver qué pasa, si se muere o no se muere. Tengan consideración de nosotros los pacientes. Que nos respeten, que respeten nuestros derechos fundamentales”.Según el hematólogo Leonardo Bautista, no recibir un tratamiento oportuno y continuo trae serias complicaciones para estos pacientes.“Como la agudización de una anemia, cuadros de trombosis y de progresión a fallas renales. Esto se complica más porque los pacientes van a requerir hospitalización de soporte transfusional y, en algunos casos, llegan a procesos infecciosos”, indicó el hematólogo.Denis Silva, vocero de Pacientes Colombia, habló de quienes sufren por la falta de medicinas: “Los pacientes afectados son niños y niñas que viven con VIH, los pacientes con cáncer, pacientes trasplantados, los que tienen enfermedades autoinmunes. Tenemos 18 meses del gobierno del presidente Gustavo Petro y no tenemos director del Invima en propiedad. Necesitamos más resultados, que no le den la espalda a ningún paciente”.Silva hizo énfasis en el tema del Invima: “Estamos dejando que ese tema crezca. Al presidente Petro le pedimos menos polarización y más resultados. Pareciera que estuviéramos en ‘Colombia, potencia mundial de la incertidumbre’”.En el listado de desabastecimiento del Invima, a enero de 2024, aparecen 259 medicamentos clasificados en monitorización de riesgo de desabastecimiento y 25 desabastecidos. Hay causas establecidas, pero no soluciones por parte de los diferentes actores.Acemi lanza alerta: "Servicio de salud se está afectando, es caótico lo que pasa con medicamentos"