La acondroplasia, nombre con que se conoce la condición de las personas de talla baja, está en el grupo de enfermedades raras o poco frecuentes. Se estima que se presenta en aproximadamente uno de cada 25 mil nacimientos.
Como sociedad hay que estar mejor informados y despojarse de prejuicios que hacen daño a esta población, que enfrenta un mundo que no está diseñado para ellos, además, de burlas y discriminación.
Las personas de talla baja están llenas de talento, inspiración y nos recuerdan que las limitaciones están en la mente y la actitud. Y eso es lo que hace Iván Santiago Delgado, que prefiere que lo llamen Chiky Pawer.
Reconoce que antes era de los que decía “‘ay, que no me gusta que me digan enano’, porque me ofendía, pero lo que me enseñaron a mí fue a tener carácter”, lo que le ha permitido cumplir con las labores académicas de séptimo grado, hacer publicidad, colaborar en videos y ahora apuntar a convertirse en influencer.
Chiky Pawer cuenta que “a la gente le da mucha curiosidad, ‘ese chiquitico’, ‘venga nos tomamos una foto’ o cosas así, entonces es chévere”.
Un estudio reciente hecho con casi 200 personas de talla baja, en 3 países de América Latina, muestra que quienes viven con acondroplasia enfrentan múltiples obstáculos laborales y económicos en una sociedad que no fue hecha para ellos.
“Yo hablo por las personas mayores, porque a ellos sí les da duro subirse para poner la tarjeta del SITP o subirse a un Transmilenio porque lo espichan”, comenta Chiky Pawer, que también soporta dolores físicos.
“Cuando estoy mucho tiempo quieto y estoy parado me duele mucho la espalda, entonces me siento o tengo que hacer actividad física para que no me canse tanto. Y cuando estoy jugando fútbol a veces me canso”, relata.
No obstante, Chiky Pawer afirma: “Me gustaría que la gente nos viera como personas normales, que porque seamos pequeños físicamente no crean que no tengamos la mentalidad de trabajar o hacer muchas cosas; uno puede hacer muchas cosas siendo pequeño, no hay diferencia en la estatura”.
Con la campaña de www.mihistoriavamasalla.com
se busca que todos conozcan de la vida de las personas de talla baja y sean más conscientes de las dificultades que deben enfrentar.
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