Mujer caminó 31 días para buscar ayuda en tratamiento de su hijo con enfermedad rara

Camila Gómez inició su recorrido el 28 de abril de 2024 desde Ancud (Chiloé) hasta Santiago, capital de Chile. Su objetivo: reunirse con el presidente Gabriel Boric para solicitar apoyo en el tratamiento de su hijo, Tomás Ross, que padece distrofia muscular de Duchenne.

Una de las motivaciones que Camila tenía para ir a Santiago fue hacer entrega de unas propuestas para mejorar el sistema de acceso a los tratamientos de alto costo para enfermedades raras, como la que afecta a su pequeño hijo y este miércoles, 29 de mayo de 2024, lo logró.

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Anteriormente, con enorme esfuerzo y dedicación, la madre logró reunir 3.500 millones de pesos chilenos (más de 15.000 millones de pesos colombianos) necesarios para adquirir la terapia génica con un medicamento llamado Elevidys, que podría detener el avance de la enfermedad de su hijo. Este tratamiento se le administrará al niño en Estados Unidos lo más pronto posible.

"No soy más que una madre común y corriente que decidió luchar por su hijo. Después de cinco meses de campañas, bingos y rifas que no alcanzaban para cubrir los costos, decidí emprender este camino", expresó Camila.

Según recogió el medio Emol, la mujer ha caminado en compañía de Marcos Reyes, presidente de la corporación Familias Duchenne de Chile quien tiene dos hijos con dicha enfermedad.

"Esa propuesta pide al presidente que impulse una nueva institucionalidad en nuestro país, llamada ETESA, una evaluación de tecnologías sanitarias", apuntó Reyes.

La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética que afecta principalmente a los niños varones y se caracteriza por la degeneración progresiva de los músculos. Esta condición, causada por mutaciones en el gen, conduce a debilidad y pérdida de movilidad, generalmente manifestándose en la primera infancia y progresando con rapidez.

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Esta historia ha tocado profundamente a los habitantes chilenos, debido a que la determinación de esta madre ayuda a visibilizar a las familias con hijos que tienen enfermedades raras en el país y en el mundo.