La historia de David Vetter, el niño que "nunca tocó el mundo": vivió toda su vida en una burbuja

En la sala de partos de un hospital infantil de Texas, el 21 de septiembre de 1971, nació David Vetter, un niño cuya vida estuvo determinada desde su primer respiro. Apenas unos segundos después de llegar al mundo, el pequeño fue colocado en una cápsula de plástico hermética por una enfermedad conocida como inmunodeficiencia combinada grave (IDCG), un trastorno que impedía a su cuerpo combatir cualquier infección, por mínima que fuera. Desde entonces tuvo el apodo por el que se dio a conocer al mundo: el niño burbuja.La inmunodeficiencia combinada grave (IDCG) es un trastorno genético letal. Su hermano mayor murió de la misma enfermedad antes de cumplir los ocho meses. Sus padres, Carol Ann y David Joseph Vetter, sabían que su segundo hijo tenía un 50% de probabilidades de heredarla. Y así fue. Pero esta vez, los médicos del Hospital Infantil de Texa tenían un plan: mantenerlo en un ambiente estéril hasta que la ciencia encontrara una cura. David "no tenía un sistema inmunitario capaz de combatir ni siquiera a los invasores más tímidos. Los médicos creían que podrían curar su enfermedad, ya sea con un trasplante de médula ósea de su hermana o con una cura que creían inminente", explicó la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos sobre el caso que movió al mundo. David Vetter pasó toda su infancia en una burbuja David desde temprana edad no podía hacer lo que un niño normal acostumbra. No podía recibir caricias, sentir la piel de su madre o el aire fresco en su rostro. Su mundo se reducía a una burbuja transparente, la cual era su única defensa contra un enemigo invisible: las bacterias y virus que su cuerpo jamás podría combatir.Desde su nacimiento, David vivió dentro de un ambiente estéril, protegido por barreras de plástico que lo separaban del mundo exterior. Sus días transcurrían en un espacio reducido, con juguetes y libros especialmente desinfectados para evitar cualquier riesgo de infección. Los médicos y su familia mantenían la esperanza de un trasplante de médula ósea, pero sin un donante compatible, el procedimiento era un riesgo demasiado alto.Utilizó un traje espacial para conocer el mundoDesde el exterior, sus padres intentaban darle una infancia normal. Aprendió a leer y escribir dentro de la burbuja, se entretenía con dibujos animados y soñaba con el día en que pudiera tocar la hierba con sus propios pies. Pero cada contacto humano estaba mediado por guantes de plástico. Sus interacciones con el mundo eran indirectas, filtradas a través de capas de barrera estéril.A los seis años, gracias a un traje espacial desarrollado por la NASA, David pudo salir por primera vez de su burbuja. La tecnología detrás de este traje permitía mantenerlo en un entorno completamente estéril mientras exploraba el mundo exterior. Sin embargo, su uso era complejo y limitaba su movilidad, por lo que solo pudo utilizarlo en contadas ocasiones.Pronto, dejó de usarlo. La única salida posible de la burbuja era la medicinaLos años pasaban y la burbuja se sentía cada vez más pequeña. David era un adolescente atrapado en un cuerpo frágil y en un espacio que nunca cambiaría. Y es que de acuerdo con información recogida por la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos, la psicóloga Mary Murphy se dio cuenta de que David solía estar enojado, ante esto el pequeño le respondía: ¿Por qué estoy tan enojado todo el tiempo? Todo lo que hago depende de lo que alguien más decida que haga. ¿Por qué la escuela? ¿Por qué me hiciste aprender a leer? ¿De qué servirá? De todos modos, nunca podré hacer nada. Entonces, ¿por qué? ¡Dime por qué!". No había respuesta, ni cura. Los médicos y científicos a cargo de su caso, entre ellos el Dr. Raphael Wilson, confiaban en que eventualmente encontrarían una cura. En Alemania, un caso similar había mostrado una recuperación inexplicable, lo que les dio esperanza. Mientras tanto, David crecía lleno de frustración. El trasplante de médula ósea que falló para David Vetter A los doce años, la espera llegó a su fin. En 1983, los médicos decidieron realizar un trasplante de médula ósea con la esperanza de que le proporcionara un sistema inmunológico funcional. La donante era su hermana, pero el trasplante no resultó exitoso. Peor aún, la médula ósea contenía un virus latente que provocó que David desarrollara cáncer.Y sin que los médicos lo supieran, la médula contenía el virus de Epstein-Barr, que en su organismo sin defensas provocó un linfoma fatal. David salió de su burbuja por primera vez en 1984, pero no para recuperar su libertad, sino porque su cuerpo ya no podía resistir más. Murió el 22 de febrero de ese mismo año. "Nunca tocó el mundo, pero el mundo fue tocado por él", es la frase que se encuentra inscrita en la lápida del pequeño David Phillip Vetter, quien fue enterrado en el Parque Conmemorativo Conroe en Conroe, Texas.Su muerte conmovió al mundo entero. La cura que llegó demasiado tardeSi David hubiera nacido dos décadas después, su destino habría sido muy diferente. En el año 2000, los científicos lograron desarrollar una terapia génica que ofrecía una posible cura para la IDCG. La clave estaba en el gen IL2RG, ubicado en el cromosoma X. En los niños con IDCG, este gen muta y no puede producir la proteína necesaria para el desarrollo del sistema inmunológico. La terapia génica consistía en insertar una copia funcional del gen en las células de la médula ósea de los pacientes, permitiéndoles generar glóbulos blancos sanos.En 2002, trece niños en Francia y el Reino Unido fueron tratados con esta terapia y lograron desarrollar sistemas inmunológicos funcionales. Cuatro de ellos alcanzaron niveles casi normales de defensa contra enfermedades. La terapia que podría haber salvado a David finalmente se convirtió en una realidad.Alexander Locke, el niño que sí pudo ser salvadoEn 2003, en Buckinghamshire, Inglaterra, nació Alexander Locke, diagnosticado con la misma enfermedad que los hermanos Vetter. Sus padres, Carol y Colin Locke, no sabían que su hijo estaba en riesgo hasta que, a los pocos meses, su ombligo no sanaba y desarrolló una grave infección respiratoria.Al igual que David, fue puesto en aislamiento en una habitación esterilizada del Hospital Infantil Great Ormond Street de Londres. Pero a diferencia de David, no tuvo que esperar doce años. Cuando su trasplante de médula ósea falló, los médicos decidieron probar la terapia génica experimental.El equipo liderado por los doctores Adrian Thrasher y Bobby Gaspar utilizó un virus modificado para introducir el gen IL2RG funcional en las células de Alexander. Los resultados fueron asombrosos. Su sistema inmunológico comenzó a desarrollarse y, en menos de un año, pudo salir del aislamiento.El sufrimiento y lucha de David Phillip Vetter no fue en vano, salvó la vida de Alexander Locke. Su historia sirvió de inspiración para desarrollar tratamientos que, años después, salvarían a otros niños con inmunodeficiencia combinada grave (IDCG).