Joven lucha contra rara enfermedad: "Es como si mi cerebro olvidara decirme que respire"

Cienna Ditri, de 30 años y residente de Michigan, Estados Unidos, ha pasado toda su vida luchando contra un mal que la ciencia apenas comprende. Hace seis años, finalmente recibió un diagnóstico para su misteriosa condición: Síndrome de ROHHAD, una enfermedad rara y terminal que afecta el sistema nervioso autónomo y el endocrino, y que provoca una peligrosa incapacidad para respirar de manera automática.

"Es como si mi cerebro olvidara decirme que respire", confesó Cienna al medio Need to Know, quien ahora depende de dispositivos médicos para realizar una de las funciones más básicas y vitales del cuerpo, que es respirar.

Una enfermedad que no se le detectó a tiempo

A pesar de que los síntomas la acompañaban desde la infancia, fue solo después de años de sufrimiento cuando los médicos descubrieron que su cerebro no enviaba las señales correctas para que su cuerpo respirara. La joven recuerda cómo su vida fue un constante desafío antes de recibir el marcapasos diafragmático que ahora la ayuda a respirar.

"Antes, me despertaba ciega cada mañana por la falta de oxígeno. También sufría de una pérdida de memoria tan grave que a menudo comparo mi vida con la películas dramáticas", comentó.

Desde que tiene el marcapasos, su vida ha mejorado significativamente, pero sigue luchando contra la enfermedad cada día. "El dispositivo estimula mis músculos del diafragma, pero no es suficiente. Hay otros músculos involucrados en la respiración, y he estado entrenando mi cuerpo para que esos músculos trabajen en armonía con el marcapasos", explicó.

Los primeros indicios de la enfermedad aparecieron cuando era apenas una niña. Su madre notó que, a menudo, ella lloraba toda la noche y se ponía morada por la falta de oxígeno. Pero fue hasta mucho después que los médicos finalmente lograron entender lo que estaba ocurriendo. "Me hicieron muchas pruebas hasta que finalmente dijeron que mi cerebro, desde el punto de vista pulmonar, simplemente no estaba haciendo su trabajo".

A medida que crecía, su salud empeoraba, afectando todas las áreas de su vida. "No podía asistir a la escuela ni trabajar. Estaba en cuidados paliativos porque, en muchos sentidos, ya no había esperanza", recordó la joven.

Cienna vive un día a la vez desde ese diagnóstico

Hoy en día, aunque su diagnóstico es terminal, Cienna se mantiene firme. "Cada día es un desafío, incluso las tareas más simples, como ducharme, requieren una planificación cuidadosa", dijo. Debido a su condición, no puede usar su máquina respiratoria en el agua, lo que hace que actividades como ducharse o su amado pasatiempo, el surf, sean aún más difíciles.

"Cuando me ducho, pongo música y trato de respirar al mismo ritmo que los músicos. El surf es otra historia, tengo rutinas especiales para recordar respirar".

Aunque las dificultades son abrumadoras, Cienna no deja que eso la detenga. Ha trabajado incansablemente con un equipo de neurólogos, fisioterapeutas y logopedas para mejorar su respiración. También ha encontrado consuelo en su red de apoyo, que incluye a su familia, amigos, y sus perros de servicio, Piper y Pamina.

"Mis perros me han salvado la vida más veces de las que puedo contar", afirmó.

A pesar de las restricciones físicas que su condición le impone, ella ha encontrado una pasión en el modelaje. También aboga por la inclusión de personas con discapacidad en las industrias de la moda y el entretenimiento.

"Cada cicatriz, cada dispositivo que llevo cuenta una historia. Es la historia de cómo mi cuerpo y yo trabajamos juntos para encontrar la felicidad, incluso en las circunstancias más difíciles", expresó con orgullo.

Cienna también está comprometida con la comunidad del surf adaptado y espera que el surf paralímpico sea reconocido en los Juegos de Los Ángeles 2028.

"No quiero que mi felicidad dependa de mi salud. No estoy aquí para superar mi enfermedad; estoy aquí para vivir con ella", agregó.

Se mantiene positiva ante las adversidades

A pesar de las sombrías predicciones sobre su salud, Cienna se mantiene positiva. "No puedo cambiar lo que me pasa, pero puedo cambiar cómo reacciono ante ello", declaró.

Con planes de seguir modelando y abogando por la inclusión, y con la esperanza de ver al surf paralímpico en el escenario mundial, la joven sigue soñando, respirando, y, sobre todo, viviendo.

"Estoy aquí, viviendo plenamente, con cada respiración que puedo", concluyó con una sonrisa.