Insólito: joven dice tener rara enfermedad que la obliga a pegarse los párpados con cinta

Tia-Leigh Streamer es una joven de 20 años que vive atrapada en una lucha diaria por poder abrir los ojos debido a una enfermedad rara y debilitante que afecta sus párpados. Desde que comenzó a experimentar los primeros síntomas en mayo de 2023, su vida cambió radicalmente, llevándola a una dependencia constante de tratamientos médicos y una serie de soluciones improvisadas para realizar las tareas más simples del día a día.Todo comenzó cuando la joven despertó un día con un párpado caído, inicialmente pensó que se trataba de un síntoma de fiebre del heno, una condición común en la que las alergias afectan los ojos. Sin embargo, tras visitar a varios médicos y realizarse pruebas en hospitales, se le diagnosticó una afección extremadamente rara llamada blefaroespasmo, una enfermedad neurológica que causa espasmos involuntarios en los músculos de los párpados, imposibilitando la apertura de los ojos.El blefaroespasmo afecta la capacidad de las personas para abrir los ojos sin intervención externa. En los casos más severos, como el de Tia-Leigh, incluso las personas se ven obligadas a depender de soluciones extremas como el uso de cinta adhesiva o pegamento para mantener los ojos abiertos. La joven compartió su historia con la revista The Sun. (Le puede interesar: Duro relato de joven que fue 'tragado' por una ballena en Chile)La joven depende de inyecciones para abrir los ojosLas inyecciones de Botox en los párpados superiores e inferiores han sido su única opción viable, aunque las inyecciones le permiten abrir los ojos temporalmente, los efectos duran solo unas pocas semanas. Cuando estos desaparecen, se ve obligada a recurrir a soluciones como la cinta adhesiva para mantener los párpados abiertos. Esta medida le impide parpadear y admite que le genera mucha incomodidad. "Tengo el mismo nivel de visión que una persona con discapacidad visual, pero no tengo ningún problema con la vista", aseguró a The Sun. A pesar de los efectos positivos que el Botox tiene sobre su condición, no es una solución definitiva. Los médicos han estado ajustando la dosis de Botox para encontrar el equilibrio adecuado, pero aún no hay una cura definitiva. La enfermedad es tan rara que los especialistas no tienen una respuesta clara sobre qué la provoca, lo que hace que ella tenga que "mantener físicamente los párpados abiertos para poder ver algo", expresó. A la joven se le dificulta hacer tareas solaLa joven, que antes estaba en formación para convertirse en contadora, tuvo que abandonar sus estudios debido a las limitaciones que su condición impone, especialmente la dificultad de utilizar pantallas de computadora durante largos períodos. Las tareas cotidianas, como comer, también se han vuelto difíciles, pues a veces necesita que su familia la ayude a cortar su comida.Además de las dificultades físicas, Tia-Leigh ha tenido que enfrentar un desgaste emocional considerable. La sensación de no poder valerse por sí misma la ha llevado a experimentar episodios de ansiedad y depresión. El tratamiento con Botox también tiene sus inconvenientes: a medida que pasa el tiempo, su cuerpo parece acostumbrarse a las inyecciones, lo que reduce su efectividad, obligándola a recibir inyecciones con más frecuencia.La vida de Tia-Leigh también ha cambiado en lo que respecta a sus actividades sociales y su independencia. Debido a la ansiedad que le genera salir de casa sin poder ver correctamente, prefiere quedarse en casa y depende de otros para realizar incluso las actividades más cotidianas. Asegura que es "como si volviera a ser una niña"."Creo que lo principal con lo que lucho es con la libertad, pues ya no puedo ser tan independiente. No puedo bajar a preparar mi cena porque tengo una sola mano, así que estoy limitada en lo que puedo y lo que no puedo hacer", expresó la mujer. La joven lucha contra su enfermedad cada día Actualmente, su tratamiento se encuentra en una fase de prueba y error, en la que los especialistas están ajustando la dosis y la localización de las inyecciones de Botox. Tia-Leigh sabe que su enfermedad "es neurológica, pero (los médicos) no saben qué lo causa, lo que lo hace peor para mí, porque si pudieran decir que es causado por esto, creo que me haría sentir un poco menos a oscuras"."Que me digan que tengo que afrontar esto por el resto de mi vida y no saber por qué es algo muy difícil de aceptar. A medida que pasa el tiempo me voy acostumbrando, pero todavía hay días en los que me deprimo mucho, sobre todo cuando se acaba el bótox", concluyó la joven. Aún no hay respuestas definitivas ni una cura para su enfermedad.