La epidermólisis bullosa, conocida como piel de mariposa, es una enfermedad genética rara que causa ampollas y heridas dolorosas en la piel con el más mínimo roce. Afecta a uno de cada 17.000 a 50.000 nacidos vivos, según la red mundial DEBRA Internacional, quienes enfrentan desafíos diarios debido a la fragilidad que padecen.
¿Qué es la piel de mariposa?
La epidermólisis bullosa (EB), conocida como piel de mariposa, es una enfermedad genética incurable que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel. Las personas que la padecen desarrollan ampollas y heridas dolorosas con el más mínimo contacto o fricción, lo que les impide realizar en muchas ocasiones realizar todo tipo de actividades cotidianas.
Causas y síntomas
La piel de mariposa es causada por mutaciones en los genes responsables de la producción de proteínas que fortalecen y mantienen unidas las capas de la piel. Los síntomas cambian según el tipo de epidermólisis bullosa, pero por lo general incluyen ampollas en la piel, heridas abiertas, cicatrices. En los casos severos se presentan complicaciones en el esófago, las vías respiratorias o manifestaciones como desnutrición, estreñimiento, insuficiencia renal, entre otras.
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Tratamientos de la piel de mariposa
El tratamiento de la epidermólisis bullosa (EB), según DEBRA Internacional, está centrada en el manejo de los síntomas y la prevención de complicaciones, lo que significa el cuidado de las heridas, el control del dolor, fisioterapia y apoyo psicológico.
Inspiradora historia de paciente
David Santiago Vargas, conocido como Santy Monarca, es un joven colombiano de 22 años que padece epidermólisis bullosa. A pesar de las dificultades que enfrenta diariamente, Santiago se identifica con la mariposa monarca por su resiliencia y capacidad de regeneración. Estudia Producción Musical en la Universidad EMMAT y sueña con convertirse en un gran productor del género urbano.
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“La música a mí pues me hace sentir maripositas en el estómago, me hace divertirme y concentrarme en otras cosas. Yo quiero ser un referente en la música, ser un referente en la música colombiana, en la música mundial”, señaló.
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Desde su infancia, Santiago ha tenido que someterse a siete cirugías y depende de sus padres para realizar actividades diarias como bañarse y vestirse. Sin embargo, su espíritu optimista y su determinación lo han llevado a superar estos obstáculos. Utiliza una silla de ruedas eléctrica para moverse y prefiere lugares cerrados como centros comerciales, donde su piel está protegida del sol, el viento y el frío.
El mensaje de Santiago es claro: su enfermedad no define quién es ni limita sus sueños. A pesar del dolor constante, él elige vivir con alegría y optimismo, demostrando que la fortaleza y la resiliencia pueden transformar vidas.
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"Siempre que tú me ves en la calle, yo voy a decirte que estoy bien, así esté que me muera del dolor", aseguró Santiago a Los Informantes, inspirando a todos los que lo conocen con su resiliente historia de vida.
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