La suerte de encontrar el amor en una persona es como descubrir un tesoro escondido en el lugar más inesperado. Esta es la historia de una pareja de albinos que nacieron en Bogotá y, por cosas de la vida, sus caminos se unieron. Los Informantes conoció el testimonio de Laura Daniela Monasterio y Óscar Guiovanny Barbosa, quienes transforman la percepción sobre esta condición, desafían estigmas y promueven la inclusión.
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Son novios desde hace 8 años, y encontrarse ha sido una bendición para ellos. Desde pequeños, ambos han tenido que lidiar con los comentarios y opiniones del resto de las personas, quienes probablemente no saben nada sobre la condición genética que une a esta pareja en cuerpo y alma.
La disminución o ausencia completa de melanina en sus cuerpos es precisamente lo que los hace más únicos y especiales, pues en el mundo nace 1 albino de cada 17 mil personas. Este trastorno no solo los distingue físicamente, sino que también les brinda una perspectiva única sobre la vida y la belleza de la diversidad humana. Por ello, es toda una maravilla que ambos hayan coincidido, un amor sin límites.
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Se conocieron cuando ambos entraron a estudiar en el SENA, él en música y ella en actuación. Desde entonces, su relación se ha convertido en una plataforma para educar a los demás sobre este trastorno genético hereditario. Juntos luchan contra la ignorancia y los mitos sobre el albinismo.
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“A mi mamá la asustaron y le dijeron que ‘la mayoría de los niños con albinismo tienen ceguera, ellos no ven, tienen muchos problemas, tiene que cuidarla mucho’”, mencionó Laura, quien recuerda todos los cuidados que su mamá tenía con ella. La trataba como si fuera de porcelana.
El albinismo no es una enfermedad, no se contagia, ni se contrae, pero no tiene cura. Lo más grave de esta condición genética es la sensibilidad a la luz o fotofobia, la baja visión y el riesgo de contraer cáncer de piel. “Nosotros al tener baja visión, aunque utilicemos nuestras gafas aun así no es mucho lo que nos ayude. Es más, como que ayuda un poquito a que no se vea tan difuso, pero igual se ve difuso”, afirmó Laura.
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“El tema del albinismo es la ausencia o la disminución de la melanina en la piel, el cabello y los ojos, en mi caso es la ausencia, o sea, mis ojos no tienen nada de melanina, mi iris es completamente traslucido, entonces por eso es que, a veces los ojos como que suelen variar de color”, reveló Óscar.
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Él usa un monocular que le permite mejorar la visión, sin embargo, ha tenido que enfrentar los prejuicios de muchas personas. “Muchas veces la ignorancia es atrevida y mucha gente no conoce de la condición, pero por el simple hecho de ya vernos diferentes ya tienden a suponer cosas”, dijo.
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A través de las redes sociales se han dedicado a dar un mensaje de inclusión desde el amor y desde su experiencia. “Creo que algo que coincidimos Óscar y yo es que nosotros amamos nuestra condición porque nos ha construido como personas. Hace parte indispensable en nuestra personalidad de quién somos y no nos vemos por fuera de nuestra condición”, mencionó Laura.
Ambos brillan con luz propia, tienen un amor sin límites que hace pensar que no solo ellos, sino todos somos diferentes y que precisamente esa es la grandeza de los seres humanos: la diferencia.