Médica genetista diagnosticó su propia enfermedad y diseñó su tratamiento: ¿cómo lo logró?

La médica genetista Marta Lucía Tamayo padece, desde hace más de 40 años, una enfermedad degenerativa e incurable que le causa dolores insoportables. Sin embargo, esta doctora nunca se ha rendido: logró identificar su diagnóstico y diseñó un tratamiento que le permite mantenerse en pie.Esta mujer está convencida de que no existe una terapia más sanadora en el mundo que la risa. Para la médica genetista, académica e investigadora, reírse de sí misma, incluso de sus propias desgracias, ha sido una parte fundamental del tratamiento para enfrentar su enfermedad.Descubrió su problema de salud cuando estaba estudiando medicina. “Se pierde cartílago, se va gastando los huesos hasta que se gastan completamente”, explicó a Los Informantes. Aunque tiene una complicada en incurable enfermedad, su energía es contagiosa.Desde que era niña, sabía que era más bajita que sus compañeros de escuela, pero jamás se sintió diferente. Ni sus padres, ni sus hermanos, ni sus amigos le hicieron sentir que había algo que no pudiera lograr. “Tuve la suerte de construir una buena autoestima gracias a mi familia. Eso es lo que me ha permitido tener una vida feliz y exitosa”, aseguró.Una enfermedad incurableMarta Lucía padece displasia ósea, una enfermedad que afecta el desarrollo de los huesos y puede alterar su formación en cualquier parte del cuerpo. Mide 1.34 metros y vive con una condición que le causa dolores constantes, al punto de dificultarle el sueño y la movilidad."Me causa dificultades físicas, dolor y deformidad. ¿Tirar todo? Qué sacó con eso”, dijo la doctora. Esta bogotana es consciente de su enfermedad y aseguró que "tiene que hacer un esfuerzo mayor". Por ello, su tratamiento incluye medicamentos, terapias e incluso cirugías, pero ninguna es tan efectiva como la sonrisa.La doctora Tamayo, de 66 años, es investigadora y profesora del Instituto de Genética Humana de la Universidad Javeriana. Allí dicta una cátedra que ella misma creó, titulada 'discapacidad, medicina e inclusión'. Además, es directora científica de la Fundación Derecho a la Desventaja, una organización que apoya a personas con discapacidad. También es periodista, y ha publicado una decena de libros y cientos de artículos, la mayoría con un enfoque humorístico.Colegas y amigos de la doctora Tamayo la describieron como una persona mágica, admirada por su valentía y resiliencia. Aunque no le gustan los elogios, todos coincidieron en que es una mujer profundamente creativa y recursiva, pues ha sabido adaptar su entorno a la medida de sus necesidades.Diseñó su propio tratamientoLa genetista diseñó su propio tratamiento para la enfermedad que ella misma logró diagnosticar, después de visitar a decenas de médicos que no lograban entender qué ocurría con su cuerpo.Hace cuatro décadas logró identificar el nombre de su enfermedad y, desde entonces, se dedicó a buscar un tratamiento para enfrentarla. Continuó leyendo, investigando y consultando con distintos especialistas, hasta que logró diseñar una medicación de cuidado y mantenimiento ajustado a sus dolencias.A lo largo de los años ha ido perfeccionando su tratamiento y acondicionándolo a las condiciones de cada etapa de la enfermedad. "Al burlarme de mí misma, también estoy haciendo mi duelo. Cuando uno habla de una enfermedad crónica y rara como la mía, que no tiene cura ni solución, ¿qué otra cosa queda? Entonces, mi frase, que me encanta, es: aprende a vivir con eso y a ser feliz con eso", aseguró.Su carrera como genetista le ha otorgado numerosos logros. Es la primera mujer médica en ser miembro correspondiente de la Academia Nacional de Medicina, ha ganado en tres ocasiones el premio anual que otorga esta institución, y fue homenajeada en el último Simposio Latinoamericano de Genética Médica.“Nadie vuelve del dolor siendo el mismo... Estoy bien y estoy feliz”, concluyó la doctora Tamayo, quien aseguró que no se angustia por su enfermedad. Por el contrario, la ha convertido en una oportunidad para aprender, compartir su conocimiento y vivir cada día con propósito, alegría y esperanza.