Johana Rojas, diseñadora sobreviviente de tres tipos de cáncer y un síndrome hereditario

La diseñadora Johana Rojas es una de las pocas personas en el mundo diagnosticadas con el síndrome de Li-Fraumeni, una mutación genética que provoca la reproducción continua de tumores cancerígenos. Los Informantes conoció su resiliente testimonio en 2019.

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“Siempre hubo el miedo de mi papá y mío de empezar como a ir desmembrándome. Fue muy duro cuando el doctor me dijo ‘te vamos a quitar los senos’, porque era un tema de primero la pierna, después los senos, luego los ovarios”, mencionó la diseñadora caleña, quien es una sobreviviente a tres tipos de cáncer.

Johana Rojas creció con el miedo constante de que la enfermedad la consumiera poco a poco. En su lucha por mejorar su salud, a los 13 años le amputaron la pierna izquierda debido a un tumor, a los 25 le extirparon los senos y a los 26 parte de un pulmón. Los tumores atacaban su cuerpo sin cesar.

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La herencia de una familia con cáncer

Esta condición le arrebató mucho más en su vida. Perdió a su mamá cuando tenía 6 años y tuvo que ver cómo su familia iba muriendo a causa de esta agresiva e incontrolable enfermedad.

Tuvo que enfrentar la muerte de sus tíos y de su prima, quien la acompañó durante todo su proceso y falleció tan solo 20 días después de ser diagnosticada con un cáncer cerebral.

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“No sé porque nunca atamos cabos. La verdad fue que el tema de la genética era algo relativamente nuevo. Yo creo que al cáncer es algo que está intrínseco en mi vida, porque es algo que me tocó. Eso es una de las tantas cosas que tengo”, reveló Johana.

Aunque tiene pocos recuerdos de su infancia, hay un tesoro que anhela y que la guía en su camino: un diario que le dejó su madre antes de fallecer. En él, su madre le habla sobre la vida, los momentos especiales y le pedía que nunca pierda su alegría.

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“Mi mamá me dejó un diario en donde me habla mucho de ella y ahí la pude conocer. También mi papá tenía un montón de videos. En lo que yo he leído fueron dos años, a mí mamá se lo descubrieron a los 30 y murió a los 32 años”, dijo.

Cuando tenía 12 años, un dolor en la pierna alertó a su padre, quien de inmediato la llevó a la clínica para ser intervenida. “A mí los médicos me decían ‘Fernando, hay un 5% esperanza de que se salve’”, relató el padre de Johana.

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Enfrentando la enfermedad

Ella comenzó los tratamientos de quimioterapia, vio cómo su cabello se caía y cómo la enfermedad afectaba su crecimiento. El cáncer estaba muy desarrollado y, pese a las pocas posibilidades de sobrevivir, amputar su pierna era la única opción para recuperar su salud.

“Si uno no toma la decisión ya, la vida la va a tomará por ti. Tener cáncer, una prótesis o cualquier otra cosa iba a ser algo secundario si tenía la posibilidad de vivir”, agregó.

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Desde entonces, se muestra tal y como es. Orgullosa, sale con su prótesis, esa que la hace sentir viva. A través de sus redes sociales, donde cuenta con 136 mil seguidores en Instagram, comparte su historia de superación y empoderamiento. Además, ha escrito su libro ‘Todo empezó en mis genes’, en el que relata lo que ha tenido que vivir con su síndrome hereditario.

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