“La enfermedad no me define”: inspiradora historia de joven productor musical con piel de mariposa

En Colombia, 84.175 personas tienen enfermedades raras, entre ellas David Santiago Vargas, conocido como Santy Monarca, quien padece epidermólisis bullosa, una enfermedad genética dolorosa que afecta la piel y es conocida como piel de mariposa.“Yo me identifico con la mariposa monarca por muchas razones: es como la mariposa líder, son libres, siempre buscan estar en constante regeneración, reinventándose, son muy resilientes, porque buscan que, si no pueden estar aquí, se van volando hasta el otro sitio donde sí pueden hacerlo. Entonces, yo siempre busco una manera de poder hacerlo, de, si no puedo estar aquí, estar allá; si no puedo hacer esto, hacer aquello”, así se define David Santiago.(Lea también: Estremecedor testimonio de madre que perdió a sus tres hijos: “En el dolor hay crecimiento”)¿Qué es la piel de mariposa?Este joven de 22 años nació con epidermólisis bullosa o piel de mariposa, una enfermedad genética incurable y muy dolorosa que le produce ampollas en todo su cuerpo y que ha intentado robarle la vida desde el primer aliento.La piel de mariposa es una rara mutación genética de la que poco se ha estudiado y que, según la red mundial DEBRA internacional, afecta a uno de cada 17.000 a 50.000 nacidos vivos.Aunque su piel es tan delicada como la de una mariposa, Santy tiene la fuerza para volar muy alto y muy lejos.“Si tu tocas las alas de una mariposa, se deshacen muy fácilmente y, como son tan delicadas las alas de la mariposa, nuestra piel es igual. Con solo el más mínimo roce, el más mínimo golpe, se puede levantar, se puede generar una ampolla de quemadura, es un dolor muy fuerte”, cuenta Santi enfatizando en un mensaje que es, sin duda, un ejemplo: “siempre que tú me ves en la calle, yo voy a decirte que estoy bien, así esté que me muera del dolor, así esté con una gripa la hijuemadre, nunca te voy a decir que estoy mal”.Los primeros añosDesde que era un bebé, tanto Santi como su familia entendieron que su condición no marcaría su destino. Ni los tres meses que pasó en cuidados intensivos ni las siete cirugías que le han realizado, ni las voces que le decían que su futuro era incierto lo han frenado.(Lea también: Linda Caicedo jugó fútbol con peluca y catéter durante su lucha contra el cáncer)Sin embargo, como es apenas obvio, no ha sido nada fácil levantarse. Jackeline Rincón, madre de Santiago, recordó en Los Informantes que los primeros meses de vida de Santy Monarca no fueron fáciles. “Los médicos al comienzo no nos decían nada, solamente ‘revísalo y estamos en una junta médica, vamos a decidir’ (…) Al tercer día exactamente nos dijeron que, si creíamos en Dios, era mejor que lo bautizáramos, porque muy seguramente no iba a salir”.Sus padres afirman que hubo momentos en los que hasta los señalaron de quemarlo y, además, que ellos mismos tuvieron que hacer investigaciones para aprender sobre su condición y conseguir apoyo de fundaciones especializadas.Dolorosas rutinasHoy, el joven intenta vivir de la mejor manera, pero no puede bañarse solo ni caminar. Además, en su rutina diaria hay curaciones dolorosas. No le gusta mucho la calle, porque prefiere evitar actividades que pueden dañar su piel, como exponerse al sol o jugar deportes.“Es complejo, pues a medida que vas creciendo te vas dando cuenta de las limitaciones que tienes o se te van generando más limitaciones. Es difícil cuando ves que tus amigos pueden seguir jugando fútbol, pero tú ya no, o tus amigos pueden seguir haciendo carreras, pero tú ya no, porque no puedes correr”, reconoce al tiempo que entrega detalles de uno de los momentos del día que más le causan dolor, pero son clave en su proceso: las curaciones.Y es que todos los días, tanto en la mañana como en la noche, debe someterse a una desgarradora práctica en sus ampollas. Sus padres y hermana, quienes también sufren con él, le ayudan reventarlas y limpiarlas para evitar infecciones. “Es tener dolor diario, en ocasiones ver sangre diaria, es sentir como quemaduras o pequeños punzoncitos en partes que uno de pronto hasta no se imagina”.(Lea también: La historia detrás de la fundación que ayudó a Fredy Guarín con su problema de alcoholismo)Santiago tiene el cuerpo y la alegría de un niño de 8 años. Su voz es suave, porque sus cuerdas vocales son tan frágiles como su piel. A medida que crecía empezó a encorvarse, a caminar con pasos más pequeños, hasta que la enfermedad misma lo postró en una silla de ruedas a los 14 años.Además de sus padres, que lo acompañan a diario y han sido su soporte, su hermana menor, Sofía – de 13 años - , juega un rol fundamental en su vida, es la encargada de brindarle cariño y apoyo, ya sea para reír o para llorar. “Es mi todo”.Pese a lo duro que puede ser afrontar su realidad, la fortaleza y el optimismo de Santi y sus seres queridos lo inspiran a no rendirse.“A mí no me ha pasado que diga ‘no quiero más, me quiero morir’, pero sí me ha pasado que no quiero más, quiero descansar, quiero reposar, no quiero que me hagan la curación, no quiero tener la curación. Pero si no tengo la curación, soy consciente que me va a doler más en una hora. Entonces, prefiero que me hagan la curación, tener el dolor en ese preciso instante y no que en una hora, dos horas, tenga dolor aquí y tenga dolor en la espalda, porque aumenta el dolor”, dice Santi, quien actualmente cursa el último semestre de Producción Musical en la universidad y, junto a su mamá, tiene una papelería en el colegio del que se graduó.Santy Monarca, el productorEste joven ha grabado tres canciones, incluyendo el himno de la Federación Colombiana de Paranatación, y sueña con ser un referente en la música colombiana y mundial.Eso es lo que Santi quiere, que su música suene muy duro con un mensaje de fortaleza, así sea más frágil que las alas de una mariposa: “Soy una persona que no le gusta que de pronto lo vean mal, que lo vean llorando, que lo vean con dolor, demostrar el dolor a mí no me gusta. Yo soy monarca, soy productor musical, compositor y arreglista, yo hago tal cosa, soy estudiante de universidad, soy bachiller. Yo sí tengo una piel delicada, pero eso no define mi personalidad y no define qué quiero hacer mi vida y eso está en cada uno de nosotros”.El mensaje de Santy es de inspiración: su enfermedad no define quién es, ni limita sus sueños. Como una mariposa monarca, enfrenta las dificultades con resiliencia y deja una huella profunda en quienes lo conocen.