ELA, la enfermedad que unió a esta pareja y la inspiró a crear una fundación

ELA, la enfermedad que unió a una pareja y los inspiró a ayudar a otros

/ Fabián Ramírez

12 de Octubre, 2021

Actualizado: octubre 12, 2021 10:01 p. m.

Laesclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad progresiva del sistema nervioso.

“Es una enfermedad de progresivo deterioro motor, vas perdiendo movilidad de los brazos, las piernas, movimientos para poder hablar, para poder pasar alimento y, lo más grave, para poder respirar”, explica Martha Peña, neuróloga del Instituto Roosevelt.

Esta patología tocó la puerta de Orlando Ruiz hace 20 años.

“En ese momento, éramos amigos, no me dijo ‘es que tengo ELA’ en ningún momento. Ya, después, la relación se empezó a tomar con más fuerza y ahí fue donde él me dijo ‘tengo esta enfermedad, no tiene cura’", afirma Rocío Reyes, esposa de Orlando.

Roció supo que su propósito de vida era apoyar a quienes enfrentaban esa condición y fundó la Asociación Colombiana de ELA, que atiende a más de 300 pacientes y a sus familias.

“Nosotros tenemos que ser un referente para esas familias, esos pacientes", señala Rocío.

Orlando Ruiz y Rocío Reyes han podido librar la batalla, pero no es igual para todos.

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“Es progresiva y es fatal, pero difiere de la velocidad de cómo empezó la enfermedad de paciente a paciente”, anotó la neuróloga Peña.

En Orlando Ruiz, la ELA se manifestó con debilidad muscular. Luego del diagnóstico, decidió enfrentarla en compañía de quien se convertiría en su esposa, confidente y cuidadora.

“Dijimos ‘vamos a vivir el momento, vamos a disfrutar el día a día sin pensar en qué va a pasar mañana’”, comentó Rocío.

“Las palabras de ella y el amor de ella me inspiraron a salir de esta crisis y seguir adelante”, aseguró Orlando, presidente de la Asociación Colombiana de ELA.

Aunque ya no puede hablar como antes, sus ojos se iluminan al ver a su confidente sonreír y expresa que aún le queda mucho por aportar.

"Morir dignamente es un derecho. Antes de pensar en morir dignamente, agoten las posibilidades de vivir dignamente", sostiene Orlando.

Es consciente de que un día no podrá seguir llevando la enfermedad y manifiesta que, cuando llegué ese momento, tomará la decisión de irse a descansar, por eso ya tiene firmada la voluntad anticipada.