Alma, la niña que batalla contra una enfermedad supremamente rara: “Este diagnóstico es aterrador”

A Alma Victoria Lamon, de 9 años, le arrancaron el alma cuando le diagnosticaron una enfermedad degenerativa única en Colombia. Antes de eso, ella era la primera en el salón. Su rendimiento académico descrestaba y le apasionaba leer libros de ciencia e historietas.¿Un día sin sombra en Medellín? Conozca los detalles de este inusual fenómenoEsta pequeña espera “la cura para esta enfermedad y pueda volver a ser una niña como antes, que podía hacer de todo”.En julio del año pasado las cosas se complicaron, la vista no le alcanzaba para leer, empezó a perder la movilidad y las convulsiones aumentaron. Pese a todo esto, no abandona el sueño de ser abogada porque sabe que un milagro la puede sanar.Marbis Zamora, mamá de Alma, dice que “ver hoy que el pronóstico de este diagnóstico es aterrador, de que mi hija puede quedar encerrada en su cuerpo, que yo no le voy a poder escuchar más o no puede caminar, es muy difícil”.Esta mujer limpia casas de familia y con lo que gana la lleva a sus citas médicas cada ocho días. El problema es que la única forma de terminar con este monstruo es tratarlo en el extranjero y para eso la plata que gana lavando baños y tendiendo camas no le alcanza.“El tratamiento está en Alemania y en Estados Unidos, se puede salvar haciendo una terapia génica, que es cambiar el gen que está malo. ‘Alma, mi vida contrarreloj’ está en las cuentas de redes sociales. Se necesitan aproximadamente 150 mil dólares que es exactamente el valor de la terapia génica”, agrega la madre.Los días pasan y la enfermedad va ganando terreno, ya Alma no es la misma de antes, aunque se resiste a desfallecer a veces los dolores la hacen olvidar lo bonito que es ser ella.Antes de este mal ella era “más feliz, mejor y más contenta y ahora soy como decir un poquito más triste”.Esta familia batalla con las grandes dificultades de la vida, pero tiene claro que hay esperanza y eso devuelve el alma al cuerpo.Más historias de Érika ZapataLa reportera Érika Zapata registró también la historia de una adolescente de 15 años que era habitante de calle y, gracias a la ayuda de unos conocidos y de su familia, logró recuperarse. Ahora es influenciadora en las redes sociales.Valery Córdoba Chavarría fue habitante de calle por tres años y hoy es ejemplo de superación, debido a que su historia se hizo viral en redes sociales. Ella decidió convertirse en influencer y ya tiene más de 150.000 seguidores.Además, el dinero que ha ganado lo ha usado para ayudar a otros habitantes de calle, sobre todo niños.Durante 32 meses fue habitante de calle en uno de los sectores más peligrosos de Medellín y pensó que de allí nunca iba a salir. Aunque las drogas la tenían bien apretada, el amor de su familia y la ayuda de unos desconocidos le devolvieron la vida.“Es duro, pero lo bueno es saber que yo pude. O sea, solo con una ayuda y solo por un video puedo estar donde estoy en estos momentos. Se siente tan bien, se siente genial uno saber que, mano, lo logré”, dice.Lo invitamos a ver la crónica completa: